Yetim hastalıkları: ödenen canım
3 milyon Bu Fransız halkının sayısı hastalıklar günlük aktivitelerinde karşılaşan ya da zorluklarla karşılaşan nadir insanlar.
Bu sıkıntı karşısında, Sağlık Bakanlığı 7 Mayıs - 28 Mayıs 2009 tarihleri arasında ikinci bir ulusal planın uygulanmasını geliştirdi. hastalıklar nadir. "2005'ten 2008'e kadar süren ilk plan, araştırma, daha fazla bilgi ve hepsinden önemlisi referans merkezlerinin kurulmasına daha fazla fon sağlamaya izin verdi", genel müdürü Thomas Heuyer’ı hastalıklar Nadir Bilgi Servisi.
40.000 milyon avro sayesinde oluşturulan bu merkezlerin, hastalıklar. "Tanı bazen yıllar alabilir, çünkü aynı hastalık Hastalara göre kendini aynı şekilde ifade etmiyor ", Çocuk doktoru ve genetikçi Christine Vicard'ı açıklar. Bununla birlikte, bazı durumlarda klinik belirtiler olduğunda ve hastanın iyi bir oryantasyonu yapıldığında, teşhis hızlı olabilir.
Ancak son durumda bile, hasta mücadelesi bitmedi. 11 Şubat 2005 tarihli kanunun oylanmasından bu yana, Engelli Kişilerin Daire Başkanlığı (MDPH) olarak, ilgili kişilerin eline geçen araçlar aşamalı bir uygulama gerektirmektedir. Dolayısıyla bazen iç içe geçebilir gecikmeler. "Birkaç hafta önce MDPH'ye bir dosya yolladım ve şu anda durma noktasındayım hastalık, yorgun olmak. Evi handikap bu dosyaları yaklaşık 4 aylık bir bekleme süresiyle işler. Fakat çalışmak benim için çok büyük önem taşıyor, ancak bu bir engel kursu. " Floransa’yı Ataxia’dan muzdarip bir hastalık Denge rahatsızlıkları ile kendini gösterir.
Onun gibi, birçoğu da Sigorta tarafından% 100 para iadesinden yararlanmak istiyor hastalık ve bekle. Fakat bunun için, tanıdıklarını tanımak istiyorlar. hastalık Floransa’nın açıkladığı gibi, uzun süreli bir sevgi (ALD), bazen aksine, “Marjinalleşmek istememize rağmen,“ herkes gibi ”ne veda edebileceğimizi çok iyi biliyoruz.
