Yetim hastalıklarına sahip kişilerin mevcut bakımını nasıl tarif edersiniz?
Sosyal güvenlik yolu son yıllarda önemli ölçüde iyileşmiştir. Ve son zamanlarda, engelli insanlar için Bakanlık Evleri var. Yeniliklerinden ötürü, kurulum biraz yavaş ama iyi bir başlangıç. 11 Şubat 2005 kanunu sayesinde, engelli insanlar artık tam vatandaş olarak kabul edilmektedir. Onları mümkün olduğunca yaşamalarını sağlamak için her şey yapılır. Onlara sunulan yardım, gerçekleşmelerini sağlar. İlk Yetim Hastalıkları 2005-2008 planıyla bakım eylemi (131 referans merkezi ve 500 onaylı merkez ile), bilgi (Yetim Web sitesi ile) ve yatırım konularında gerçek bir iyileşme oldu Bilimsel araştırmalarda.

Bir sonraki Hastane Hastaları Sağlık Bölgesi yasasının yetim hastalıkları lehine olacağını düşünüyor musunuz?
Bu yasa ARS'nin (Bölgesel Sağlık Ajansları) oluşturulmasını sağlar. Ancak, sağlık merkezlerinin bölgeselleşmesini sağlamak tehlikelidir. Ulusal bir yönlendirme gerektiriyor çünkü bazı yetim hastalıkları için, Fransa'da bazen tek bir uzman var, bölge uzmanı değil.

Gelecekte kendine güveniyor musun?
İkinci bir Yetim Hastalıkları planı geliştiriliyor. Gelecek yıllar için risk çok fazla. İlk olarak, nadir görülen hastalıklar, engelli bireyler için bölüm evlerinde dikkate alınmalıdır. Bir diğer önemli nokta: dernekler, sosyal aktörler ve tıp mesleği arasındaki koordinasyon. Ön planın soyuna devam etmeliyiz.

Prof.Dr.Özgür Kasapçopur İle Nadir Hastalıklar Röportajı (Mayıs Ayı 2024)