Isabelle, sedef hastalığı tarafından harap bir hayat
Görünümünü hastalık
Isabelle 39 yaşında. 16 yaşındayken ilk plakasının göründüğünü gördü. sedef hastalığı başın arkasında, boynun ense yakınında. Fakat bunun ismini henüz bilmiyor. hastalık ten, doktoru ondan daha fazla değil. İlk başta endişeli bir doğaya sahip olsa bile, çok fazla endişe duymaz. Ancak 18-19 yaşlarında, gece boyunca, etkileyici plaklar bacaklarında çoğalır ve sırtta küçülür. Kafasındakiyle bağlantı kurmuyor.
80'lerde sedef hastalığı hala bir hastalık Bilinmeyen, birçok kişi bulaşıcı olduğunu düşünüyorum. Isabelle, ona yalnızca doğru davranmalarını sağlamakla kalmayıp, aynı zamanda onunla mümkün olan en iyi şekilde nasıl yaşayacağını da açıklayabilecek konuşmacılar bulamaz.
sınırlama
Yirmi yılını yaklaştığında, bu rezaleti çok kötü bir şekilde gördü. “Kendimi kapattım. Evde konuşmadık, çok karmaşıktım, başkalarına gitmemi engelledi, bir arkadaşımın evinde uyumayı, havuzda yüzmeyi reddetti. Vücudumu göstermekten korktuğum için. "
sedef hastalığı o zaman genç kadın için bir çeşit boşluğa dönüşür. Ona kötü bir karakter vermemiz için, piç olmakla suçlanıyor. Ona ne yakışıyor: insanlar uzaklaşıyor ve onu açıklamak zorunda değil hastalık. Ne yapamadığını. 20 ile 30 yaşları arasında neredeyse münzevi yaşıyor.
Daha kolay konuş
Bugün, günlük hayatı her zaman açık olmasa bile, ofisdeki meslektaşları ile bunun hakkında konuşmayı başarıyor. “Onlara söylediğimde tutumlarını değiştirmediklerini görmek beni şaşırttı; hastalık Derinin Yaptığım farklı tedaviler bana çok yardımcı oldu. Benim gibi insanlarla tanıştım ve sorularıma bazı cevaplar aldım. "
Bir kadın olarak hayatı boşa
Isabelle ile sohbette çok çabuk anlıyoruz. sedef hastalığı bir handikaptır. Özel hayatı mahvoldu, bundan dolayı hala bekar. Bir erkekle ilişki sürdürmekte büyük zorluk çekiyor. Aslında onun temkinli olduğu aslında. “Sanırım bir ilişkinin yerleşebileceğini hissettiğimde kaçmayı tercih ederim. Bir insan vücudumu, plakalarımı keşfedeceği zaman tepkimden korkuyorum. Bir ortak ile tekrarlayanlar arasında bu günlük hayatı yönetmekten korkuyorum. bir erkek bana karşı iğrenme reaksiyonu verseydi, arkamda saklanırdım. sedef hastalığı ve kendimi çok üzdüğüm şeyleri yaşamamı yasakla. "
Henüz bir buçuk yıldan fazla bir süre Isabelle onu gördü sedef hastalığı kaybolur. Kısa bir elbise giymenin, dizlerini ve kollarını göstermenin zevkini tekrar kazandı. Ne yazık ki bir sıkıntı çok hızlı bir şekilde plakları yeniden ortaya çıkardı.
Aplcp'nin (karşı mücadele mücadelesi birliği) direktörü ve kurucusu Michèle Corvest'e teşekkürler sedef hastalığıFransa'da 15.000 hastayı bir araya getiriyor.
www.aplcp.org
