Nathalie'nin kızının yetim hastalığına dair tanıklığı
"1999 dünyasına girdiğimiz yıl hastalıklar Kızımız Chloe'nin doğumu ile nadir. Chloe'nin merkezi bir doğuştan alveoler hipoventilasyon sendromu var. Bu barbarca isim altında her ebeveynin kabusu yatmaktadır: uykuda ölme riski. Ondine sendromu, bir handikap Çok nadir, genetik kaynaklı, uyku periyodu sırasında solunumun merkezi kontrolünün başarısız olmasına neden olur. Teşhis oldukça hızlı bir şekilde yapıldı. Chloe, trakeostomiye sahipti ve ilk iki yıl boyunca (24 saat yoğun bakım dahil) 24 saat boyunca havalandırılmalıdır.
Eve döndüğümde kızımız beni profesyonel faaliyetlerimi durdurmaya zorlayan her zaman dikkatli olmak istedi. O zamandan beri bakıcı oldum: tam gün bir iş, hala bu güne kadar tanınmıyor! Havalandırma ekipmanının arızasını telafi etmek için uyku periyotlarında izleme zorunlu ve hayati öneme sahiptir. Gündüz, her zaman müsaitim: İlk yorgunluk belirtilerinde, trakeal bakım ihtiyacı öğretmenlerin müdahale etmemi istiyor.
Tüm okullara Chloe'ye eşlik ediyorum. Müfredat dışı dönemlerde, evde kalan hiçbir görev Chloe'yi alamaz. Bugünkü kavgam, bir anne ve "Fransız Ondine Sendromu Derneği" nin Başkanı olarak, üçüncü bir kişinin hayati ihtiyacının tanınmasıdır. Çocuklarımızın hayatta kalmasıyla ilgili olarak duvarlara çıktık!
Özellikle geceleri, üçüncü bir kişinin hayati ihtiyacını anlamayan MDPH * komisyonları ile daha fazla sorun yaşıyoruz. 9 yaşındaki Chloe, bu kadar dikkatli olmazsam Mayıs ayını görmezdi. Chloe, geceleri ara verdikten sonra "çiş" yaptıktan sonra, açmadan makinesini geri koydu. Neyse ki sadece babasının devralabileceği 3 saat boyunca uyuyorum. Aksi halde ... Ve bu izleme kısıtı yaşla bitmiyor. Mevcut materyal genç yetişkinlerin özerklik kazanmasına izin vermiyor. ”
* MDPH: Engelliler İçin Bölüm Daireleri
